SANTE- MALADIE-MUCOVISCIDOSE
La
mucoviscidose est une maladie rare et silencieuse. Elle fait l’objet lundi 2
juin 2025 à
Alger d’une rencontre-débat au forum d’El Moudjahid.
Intervenant
avec la célébration de la Journée internationale de l’enfance, la rencontre a
mis la lumière sur la souffrance silencieuse des jeunes patients. Pour le
professeur Rachida Boukari, pédiatre au CHU Mustapha
Pacha d’Alger, la prévalence de la mucoviscidose en Algérie est de 200 cas
sur 900.000 naissances par an. Un chiffre relevé par diagnostics établis au
niveau de certains hôpitaux.
Urgence de
se focaliser sur le diagnostic précoce
Selon la
spécialiste, il est urgent de se focaliser sur un diagnostic précoce pour
détecter la maladie dès la naissance avant qu’il ne soit trop tard, avant
l’apparition d’autres signes, comme la toux, l’infection et l’insuffisance respiratoires,
l’apparition de microbes qui accélèrent la dégradation de la teinte pulmonaire,
notamment des signes digestifs dont la diarrhée chronique qui empêche l’enfant
de grossir et grandir et les problèmes de foie qui engendrent la cirrhose.
«Nous avons la
possibilité de déterminer l’anomalie, mais l’absence d’un laboratoire
spécialisé dans le diagnostic moléculaire pose problème», déplore le médecin.
Beaucoup de progrès ont été réalisés, le protocole nutritionnel s’améliore, il
y a des innovations, mais il est urgent d’améliorer la qualité de la prise en
charge du patient dont l’espérance de vie dépasse 50 ans dans les pays
développés, contre 20 à 25 ans en Algérie.
«Le seul moyen
de survivre est la greffe pulmonaire, qui n’est pas encore réalisée en Algérie»,
déplore la spécialiste. Elle préconise la kinésithérapie, associée à des
médicaments adéquats pour faire disparaître les symptômes de la mucoviscidose.
Elle appelle à un recensement national et à renforcer le cursus de la formation
des médecins et à favoriser la sensibilisation à travers les rencontres et les
séminaires.
L’absence de
médicaments est la 1e cause de décès des patients atteints de mucoviscidose. Boubchiche, président de l’Association mucoviscidose
d’Algérie, regrette l’absence d’une couverture sociale, le manque de
compléments alimentaires et le coût élevé des soins. À cet effet, il saisit les
ministères de l’Industrie
pharmaceutique et de la Santé pour
lever certains obstacles juridiques et permettre l’accès aux médicaments dans
les temps. Il a fait savoir qu’aucun chiffre exact sur le nombre de personnes
atteintes de la maladie n’a pu être relevé en l’absence d’un registre national.
Le
traitement n’étant pas disponible et parfois coûteux. Mustapha Zebdi, responsable de l’Association nationale de protection du consommateur
et de son environnement (APOCE), recommande la fabrication du médicament
en Algérie. «Le traitement est enregistré dans un
laboratoire depuis 2019. Où en est la situation?
Qu’attend-on pour lancer la production?»,
s’interroge-t-il. «Il y a un brevet sans production et
les pouvoirs publics peuvent trouver une alternative», conclut-il.
